De laatste strohalm is weg

Lieve allemaal, we weten het even niet meer. Ik zit hier dan ook al een half uur te bedenken hoe dit te verwoorden. En daar heb ik normaal gesproken geen half uur voor nodig.
Vandaag heeft Huub de M.R.I.scan van zijn hoofd gehad. Daarna kon hij direct terecht bij de neuroloog voor de uitslag. Dat was dus de laatste strohalm. Je blijft tot op het laatste moment hopen en geloven in een goede uitslag waar ze en we wat mee kunnen.
Maar het is helemaal mis.

Huub heeft in zijn hoofd 4 uitzaaiingen. En ze zitten overal. In de kleine en de grote hersenen en in het hersenvocht wat daar weer tussen zit. Vandaar dus de hoofdpijn, de misselijkheid en de nekpijn van een paar weken geleden. Hij heeft er nu ook een flinke bobbel in zijn nek bij.
De neuroloog wist ook te vertellen dat de tumoren zich bevinden in het gedeelte dat verantwoordelijk is voor de spraak, het geheugen en het denken. Kortom: in het gedeelte van de hersenen die er voor zorgen dat Huub HUUB is.
Hij zal op een gegeven moment dus ook uitvallen gaan krijgen, maar ze kunnen niet voorspellen hoe dat gaat verlopen.
Hij heeft nu Pretnison tegen de pijn en over 2 weken beginnen de bestralingen. 5 in het totaal, en die hebben alleen maar het doel de pijn weg te nemen of te verzachten.
En dat is alles wat ze nog voor hem kunnen doen.
Toen ik vroeg of ze aan kon geven hoe het vanaf nu zou gaan lopen zei ze dat we in maanden moesten denken en langer niet.
Huub is óp. Hij slaapt gelukkig veel. We hopen dat de pretnison aan gaat slaan zodat hij zich wat beter gaat voelen. Maar zijn kracht en vechtlust zijn verdwenen.

Lieve allemaal, vorig jaar september toen er bij Huub kanker geconstateerd was kregen we een kaart van mijn zusje met de volgende tekst:

Als je ziek bent, als je bang bent of alleen.
Dan probeer je troost te vinden bij de mensen om je heen.
En dan voel je soms een kracht,
God mag weten waar vandaan.
Als een windvlaag in je rug,
Als een steun om door te gaan.

We kunnen niet in woorden uitdrukken hoeveel goed het ons heeft gedaan en hoeveel kracht het ons heeft gegeven de afgelopen maanden zoals iedereen heeft meegeleefd op wat voor manier dan ook. Wat dat betreft zijn we erg rijk en mogen we ons gelukkig prijzen.

Vandaag hebben we de kracht even niet. Maar dat komt wel weer, als we al die lieve mensen maar om ons heen hebben.

Wees lief voor elkaar en geef elkaar eens een extra kus of knuffel, het leven is maar zo kort.

Liefs Monique

Vette tegenvaller.....

Hoi hoi lieve allemaal,

Hier dan de uitslag van de C.T.scan. Huub moest eerst weer bloed laten prikken voor het geval de chemo door zou gaan ( waar we op hoopten en positief ingesteld als we zijn, van uit gingen). Vervolgens een gesprek met de internist. Die vertelde ons dat chemo verder geen zin heeft omdat het totaat niet aangeslagen is, sterker nog, de uitzaaiingen in buik en hals zijn groter geworden. Totaal lam geslagen zit je daar dan. ''en nu????? en nu?????'' was het enige nog te vragen. Huub vertelde hem dat hij sinds een week of 2 zo'n ontzettende last van hoofdpijn heeft en daarnaast vaak misselijk is en moet overgeven.
Die combinatie van klachten was voor de internist voldoende om een spoed M.R.I. scan af te spreken voor morgen 1200 uur.
Als dan blijkt dat ook zijn hoofd en/of hersenen aangetast zijn wordt het waarschijnlijk bestralen. En dit dan puur om pijn tegen te gaan. Medicijnen tegen de hoofdpijn en een nieuwe afspraak mee naar huis en het zit er weer op. Je staat weer gewoon buiten in de ruim 30 graden.
je wereld zakt als een pudding in elkaar maar alles gaat gewoon door.
Niet eerlijk hé?

Gisteren waren we naar de caravan bij Harry en Helmy gegaan, leuk voor Esmée en Kayla en wij waren er nog even een dagje uit, zo vóór die spannende woensdag. We konden dan gelijk wat spullen verzamelen om mee naar huis te nemen. Huub was moe, intens moe en we zijn dan ook vroeg naar bed gegaan.
Vannacht om half 5 werd ik wakker omdat hij een zetpil tegen de pijn wilde pakken. 10 minuten later stonden we samen naast de caravan omdat hij moest overgeven. Het is zó ontzettend triest om te zien dat hij ziek aan het worden is en pijn gaat krijgen.

Margot en Margre zijn vandaag meegeweest naar de D. den Hoed kliniek en die hebben nadien boodschappen gedaan en gekookt. Fijn dat jullie er waren meiden. Het is voor jullie ook zwaar om je broertje zo te zien.

Hij slaapt nu lekker en ik laat hem maar. Kan hij een beetje bijtrekken van de afgelopen dagen. Die waren zwaar. Morgen dus weer een scan. We zien wel wat daar weer uit gaat komen. En dan gaan we ook een afspraak maken in het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Verder kijken dan onze neus lang is.
Al moeten we naar het andere eind van de wereld; ik laat ze me mijn mannetje nog niet zómaar afpakken, zijn ze nou gek geworden.

En wat mijn mannetje zelf betreft; die WÍL en ZÁL zondag gaan trainen. Hij zal ze allemaal eens een poepie laten ruiken.
Goed zo kanjer!!!!!!

Doei allemaal, liefs van Monique.

zijn we weer

Hee hallo,


Het wordt na een week of 2 wel weer eens tijd om de site bvij te werken. We hebben 10 dagen bij mijn oom op de ''camping'' gestaan. Dat was lekker en gezellig, en je verveelt je er geen moment. Dinsdag terug gekomen omdat Monique de rest van de week moet werken. Misschien gaan we dit weekend weer en anders in ieder geval later.

De derde kuur heeft er toch wel behoorlijk ingehakt. Weer wat last van mijn nke gehad, maar dit is met medicijnen redelijk te onderdrukken.

Gisteravond en vaochtend voor het eerst echt ziek geweest en overgegeven. Gisteren zat er zelfs wat bloed in. Dat was wel even schrikken. Daniel den Hoed gebeld, maar volgens hen was het nog niet perse verontrustend. Verder vooral erg lusteloos, in alle opzichten. Niet vooruit te branden eigenlijk. Hierdoor erger ik me nogal aan mezelf. De warmte helpt hierbij ook niet echt.

Lona groeit intussen als kool. Er zijn trouwens nog pups, dus eventueel geinteresseerden kunnen mij dit laten weten.

Kan iemand mij trouwens vertellen wat er met Marlon aan de hand is. Las op de MSV site dat hij weer thuis is, maar weet verder van niets. Sil en Arjan, leuk dat jullie de site ook gevonden hebben. Gefeliciteerd nog met jullie kleine meid. Hoop dat het daar inmiddels ook wat beter gaat. Groeten voor nu. Huub

Groeten uit........

Hoi allemaal, even de groeten ( en een klein berichtje ) uit de Daniel den Hoed kliniek. Het is tenslotte vakantie tijd en een kaartje "groeten uit Frankrijk"zit er nu even niet in. We zijn vanmorgen spullen en pup Lona naar de camping gaan brengen en daarna terug naar Rotjeknor. Huub gaat zo aan het infuus en in de tussen tijd vermaken wij ons hier prima. Zonnebril op, teenslippertjes aan, kaasbroodjes gegeten en een beetje internetten. Huub kijkt er ook echt naar uit, hij wil de tour de France niet missen. Kan hier allemaal.

Bloedwaarde was prima, een klein kilootje afgevallen en de pijn in zijn nek kwam door de chemo. Veel mensen hebben door deze vorm van chemo last van spieren en/of gewrichten.

De 21ste de scan en een week later de uitslag, spannend dus.

We gaan er weer voor luitjes, laten we hopen dat het allemaal weer meevalt. We houden jullie natuurlijk op de hoogte. Enne......weer thnxxxx allemaal voor de gezellige, lieve en leuke reacties.Monique.