Ik hou me groot maar........

......het doet pijn. Vreselijk veel pijn. In één van de eerste stukjes door ons geschreven op deze weblog zei Huub nog dat het absoluut geen triest verhaal ging worden. Kijk bij ''geboekt'' mei 2006. Geen verdrietig onderwerp, geen verdrietige weblog schreef hij nog. Maar we kunnen er nu ook niet veel meer van maken dan een triest verhaal.

Even kort de afgelopen dagen ; vrijdag waren Huub zijn ouders hier en er kwamen 's-middags een aantal collega's van Huub. Wij zouden 's-morgens naar een vergadering gaan in Spijkenisse, maar dat ging niet doordat Huub niet uit bed te krijgen was. Té moe en té veel hoofdpijn. Ik had contact met Frank en we spraken af dat de jongens nadien hier naartoe zouden komen. ze hadden een ''aardigheidje'' voor Huub. Daar wist ik natuurlijk van. Niet alle collega's kwamen, dat zou te druk worden, maar een man of 7 was er wel. Huub kreeg een origineel T-shirt en een voetbal van het Nederlands elftal, gesigneerd door alle spelers van het Ned.elftal. En daarbij 4 kaarten voor de eerste wedstrijd van het Ned. elftal in............020. Ok, de Arena zal ook best eens een leuke ervaring zijn JA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hou je mond Leen!!!!!!!!!!!!!!!!!
Maar súper, ze doen het toch maar weer voor Hupie.
Hij zat stoer te wezen tussen zijn collega's. Babbelde ''vrolijk'' mee. Hij wil er zo graag bij horen. Maar hij was moe. Maar liet zich niet kennen. Hij dronk zelfs koffie mee. Nou, dat wil wat zeggen hoor. Dat lust ie al weken niet meer.
De wedstrijd is in oktober..............we verheugen ons erop maar we moeten maar afwachten.

We wilden ook héél graag eens kijken bij ons petekindje in Zwolle. Dat wilden we zaterdag doen als Huub zich goed genoeg zou voelen. Huub zijn ouders boden aan dat wij dan met hen mee zouden rijden naar Raalte, dan konden we daar overnachten en dan konden we de volgende dag naar Zwolle gaan. Zo is het dus ook gegaan, hup in de auto naar Raalte, de volgende dag hup in de auto naar Zwolle, wat wel super was want we hebben wel het allerliefste petekindje van de hele wereld. Het was gewoon fijn om Huub met het kindje van zijn beste maatje in zijn armen te zien.
Boudewijn stelde nog voor om 's-avonds even naar het feest in Raalte te gaan en dat vond Huub ok.
Hij is ook meegeweest, en iedereen vond dat dat zo stoer van hem was. Hij deed het toch maar en hij heeft zelfs 2 biertjes gedronken.
Maar na een uurtje wilde Huub wel erg graag naar huis. Hij was zó moe.
En dat moment voelde als afcheid nemen. Ik zei nog zachtjes'''dág Stoppelhaene'' dat was het dan . Huub is er mee opgegroeid, maar ik kom er ook al 5 jaar. En dit was gewoon de laatste keer. Misschien niet voor mij, ik hoop dat ik mijn band met Raalte blijf houden. Daar zal ik ook moeite voor doen.
En zo is het nu met alles. Alles kan de laatste keer zijn. Ik voel ook het verdriet van Ben en Riet, Huub zijn ouders, zij hebben ook het gevoel van ; is dit de laatste keer dat hij thuis in Raalte was? Vreselijk toch.
Maar daar moeten we met zijn allen nu wel rekening mee gaan houden. Het gaat erg hard met Huub. En ik denk dat wij dat allemaal weten behalve Huub zelf.

Het weekeinde was fijn, maar ook een belasting voor Huub. en dat merk je pas als je thuis bent. Hij is zijn bedje ingedoken en er maar weinig uit gekropen. Hij slaapt nu 20 van de 24 uur. Hij was total los na het weekeinde.
We doen zó ons best voor hem maar we dringen niet meer door, de kids en ik. Hij wil geen telefoon meer aannemen, is het helemaal zat om steeds te moeten vertellen hoe het met hem gaat, wil niemand meer spreken, Ben en Riet niet, Gré en Gó niet, Luc en Boud niet, niemand.
Hij neemt gewoon niet meer op, ook collega's en vrienden uit Maasluis en mijn familie niet.

Pfffffffff........da's best een lekkere taak die ik erbij heb. dat zijn héél veel telefoontjes voor Moniqueje. Maar blijf wel bellen ajb, ik heb hoop dat het nog eens veranderd.
Ik ben nu ook wel zover dat ik eerlijk durf te zeggen dat een telefoontje of een bezoekje niet zo uitkomt. Ik moet wel, anders kom ik nergens meer aan toe. Ik werk niet meer, zorg voor Huub, de kids, de beestjes, het huisje en alles wat daarbij komt. Wat klaag ik nou, ik ben gezond, maar het is wel zwaar. RETE zwaar.

Ok, gisteren had ik het ook helemaal gehad. Er moet iets gebeuren. Huub ligt in de slaapkamer al elke dag een beetje te sterven, wil niet meer praten, óók niet met mij, heeft alleen nog maar pijn, hij zit maar wat aan te klooien met de medicijnen en wij groeien knetterhard uit elkaar.

Huub zit in de ontkenningsfase, hij heeft ook maar het idee dat als hij met de medicijnen stopt ''de teringzooi'' zijn lijf uit is. Het is allemaal teringzooi zegt hij dan. De dexametason moet stoppen want dat is niet goed voor je.En ik kan daar niks mee. Als ik hem op andere gedachten wil brengen wordt hij boos en dan zegt hij dat ik op hem in zit te praten en dat ik moet kappen.

Vanmorgen heb ik de huisarts gebeld met het verzoek of hij langs wilde komen. Dat deed hij gelukkig ook al met 5 minuten. Dat was een goed gesprek. Wij weten nu wat de huisarts voor ons kan betekenen in deze periode. En zijn eerste vraag was wat voor begeleiding wij krijgen vanuit de Daniel den Hoed kliniek. Niet dus. Geen begeleiding. En ik heb ook helemaal geen zin om daar naartoe te blijven gaan. Huub is daar klaar, is uitbehandeld. Alles wat ze nog voor hem kunnen doen is pijn bestrijden en geestelijke hulp bieden. Maar er is in de Daniel nooit een band opgebouwd met een arts. En daar zijn we nu wel aan toe.Daarna het Vlietland ziekenhuis gebeld met de vraag of we daar terug kunnen komen. En dat kan. ''Oh, gaat het om meneer Nijkamp? Komt u maar a.s. vrijdag om half 9''. Joepie. Een vertrouwde omgeving, Dr. Mares die Huub destijds geopereerd heeft en zo met hem begaan was, die zelfs afgelopen vrijdag belde hoe het met hem ging, hem met tranen in haar ogen overdroeg aan de Daniel den Hoed kliniek.
Huub was haar zorgenkindje. Iedereen op de polie in het Vlietlandziekenhuis heeft het nog dagenlijks over mijnheer Nijkamp, vertelde ze mij vrijdag.
De oncoloog verpleegkundige heeft de kennis in huis om ons geestelijk bij te staan, en haar kennen we ook. En al zou Huub nog een scan moeten ondergaan, dan kan dat in het Vlietland ook. Morgen ga ik nog wel even bellen met de Daniel, maar dan zal ik ze vertellen dat we liever naar een arts gaan die begaan is met de patient.
In de Daniel heeft Huub zo'n beetje alle artsen gehad die er maar zijn en als je nu belt krijg je te horen dat je morgen op het spreekuur maar even terug moet bellen. Ja GVD mijn reet. Ik ben het zat. Ik ga knokken.
Sorry lui voor de grove taal maar ik heb gisteren van ene Frank geleerd om van leer te trekken. Lekker is dat zeg, op zijn tijd. Dank Frank voor de wijze les.

lieve allemaal, ik heb vanmorgen om 6 uur een brief geschreven aan Huub. Hij sliep nog, de kinderen ook en het was lekker rustig. In die brief heb ik hem geschreven dat ik hem van nu af aan in zijn waarde zal laten. Hij wil niet praten over wat komen gaat en ik heb geen zin in ruzie of harde woorden daarover. Dit zou een bijzondere periode in ons leven moeten zijn, sterk naar elkaar toe, veel praten, nog genieten van alle dag, dingen uitspreken naar elkaar toe, maar praten over wat komen gaat maakt het alleen maar moeilijker. Huub wil gewoon niet meer. Ik heb hem geschreven hoeveel ik van hem hou. Ik heb hem geschreven dat als het einde dáár is ik bij hem zal zijn en voor hem zal zorgen en dat hij niet bang hoeft te zijn dat hij alleen is. ik heb hem geschreven hoe ik denk dat het strakjes allemaal moet gaan lopen. Hij heeft namelijk in een verklaring geschreven dat hij dat allemaal aan mij overlaat. Ik heb hem zó veel geschreven. Ik heb het op tafel gelegd, hem verteld dat het er ligt, hem ook verteld dat hij het niet hoeft te lezen en als hij het wel leest hij niet hoeft te reageren. Ik hoop natuurlijk wel dat hij erop reageert. Maar doet hij dat niet, heb ik het gevoel dat ik er alles aan gedaan heb.

Luc belde vanavond en bood aan om eens met Huub te praten. Huub vraagt zich dan af wat er te praten valt. Hij wil het niet. Ik ga morgen Luc bellen met die boodschap. Is wel moeilijk want dat is zijn aller aller beste maatje.
Lieve vrienden van Huub, familie, weet ik veel, allemaal natuurlijk. Huub komt even niet meer aan de telefoon. Wil even niet meer praten.
Doe nét als ik als je nog iets wilt zeggen tegen hem. Schrijf het op.Hij kan dan zelf bepalen of hij het wil lezen. Het hoeft niet, het is maar een idee, ik weet het ook niet meer.
Het is zo verdomd moeilijk als je de man van je dromen, die altijd zo verliefd op je was, zo gek met de kinderen kon zijn, alles voor je deed, je op handen droeg en je als een prinsesje behandelde, waar je zo mee kon lachen en waar je zo veel van HOUDT.....zo ziet opbranden.....als een nachtkaarsje.

Het is laat, ik ben moe, morgen schrijf ik meer, ik ga tegen hem aanliggen en zeggen dat de hééééle wereld van hem houdt.

Slaap zacht allemaal, liefs Monique.

Even een heel klein stukje van Esmée

Hallo allemaal

Dit word maar een heel klein stukje want ik weet niet echt wat ik moet schrijven.
Vrijdag in de nacht toen ik naar bed ging kreeg ik ineens een steek in mijn buik.
Daarna werd ik best wel misselijk.
Maar mijn ouders waren met mijn opa en oma naar raalte gegaan.
Ik was de hele nacht alleen.
Maar ik kon ook niet echt slapen (ik heb helemaal niet geslapen).
En ik heb ook de voetbal af moeten zeggen want ik voelde mij echt niet lekker.
Maar mijn vader vierde zijn verjaardag en in de middag werd ik wel wat beter, ik ging daar naartoe.
Toen ik thuis was dacht ik van: is huub er een keer niet, hoef ik een keer niet te denken aan ziektes, en dan word ik ziek.

Dat wou ik gewoon even laten weten.
-xxx- Esmée

Morfine

Goede nacht allen,

Ik kan toch hélemaal nooit meer slapen. Aan de ene kant is dat wel lekker want je hebt héél véél tijd om dingen te doen. Je blijft lekker bezig zeg maar. Maar aan de andere kant is het ook wel vermoeiend. Niet slapen zorgt ook best wel voor wallen onder je ogen en van die mooie rimpels dáár waar je ze nooit had. Maar het zal me een biet wezen. De drijfveer om een béétje bijtijds naar bed te gaan is toch altijd het werk.
Ik heb woensdag gewerkt en ik moet zeggen dat het altijd weer een feestje is om op mijn werk te zijn want ik heb toevallig de leukste baan van iedereen. Ik hou van mijn werk, ik mag mijn werkgever en mijn gollega's erg graag en ik geloof zélfs dat ze niet eens zo'n hekel aan mij hebben.
Maar ik heb woensdag ook de eerste tranen gestort op mijn werk, bij Carla, tijdens een zéér emotioneel gesprek en Carla vond toen dat ik maar lekker thuis moest blijven de komende tijd. Als ik wíl werken ben ik van harte welkom, maar als ik thuis blijf is alles geregeld.
Ik mag dus lekker voor Huub zorgen en mijn kindjes en mijn beestjes en mijn huisje.
MAAR IK HOU OOK ZO VAN MIJN WERK!!!!
Lieve Car, lieve Steef, super van jullie om het zó op te vangen. Het is idd. bijna niet meer te combineren met de zorgen thuis. Maar dat jullie dat zó oplossen vind ik geweldig.
Maar wat zal ik jullie missen. Bewaar wel wat bloemetjes en roddels voor als ik terug ben ok?
Het is gewoon best zwaar dat je nu genoodzaakt bent om te stoppen met werken en dat je weet dat als je weer terug komt dan.......................nou ja, laat maar.

De afgelopen dagen waren zwaar voor Huub. Na de laatste bestraling maandag en de verhoging van de dexamethason werd de hoofdpijn niet alleen minder maar ik had het idee dat het zelfs erger werd. Hij had alleen geen hoofdpijn als hij sliep, en dat deed hij dus ook. Alleen maar slapen, voor zich uitstaren af en toe op de bank en dan weer naar bed. Niet meer in staat om een gesprek te voeren, niet meer eten. Hij is zó mager geworden, je weet niet wat je ziet.
Ik voelt me dan zó machteloos, er is niets wat ik voor hem kan doen om het te verzachten of te verlichten. Bij hem zitten, bij hem liggen, proberen te praten, medicijnen, thee en beschuitje pakken. Aan de kinderen vragen of ze hem eens een extra knuffel geven, wat ze dan ook gráág doen. Maar het is hem alemaal teveel. Hij wil maar het liefst alleen zijn.

GATVERDAMME WAT EEN KUTLEVEN. Sorry hoor, maar ik haal er op dit moment even niks leuks uit. Niets waarvan je kunt zeggen,''hee, da's gaaf of fijn, daar gaan we voor''. Zelfs voor Huub zorgen geeft geen voldoening, hij is in zichzelf gekeerd en is gewoon ZIEK.punt. Zijn wereldje is zo klein nu, hij werkt niet meer, hij kan geen auto meer rijden, hij kan (en wil) niet meer naar de voetbal, hij is geen moment zonder pijn, en wat voor Huub het allerergste is....dat wij daar allemaal verdriet van hebben. Hij trekt zich dat zó aan, ik,de kids, zijn ouders, zijn zusjes, zijn vrienden, zijn collega's, zijn voetbalmaatjes, alle vrienden en familie dus. wij hebben verdriet om en voor Huub. Dus als je hem belt en vraagt; Huub hoe gaat ie? Zal hij proberen om te zeggen; Ah joh, het gaat best lekker vandaag, ik mag niet klagen. Maar ondertussen barst hij van de pijn en ligt hij de hele dag plat.

Mijn lekkere sterke jonge knappe lieve spontane liefdevolle mannetje is gewoon even doodziek en dat kan en wil hij niet accepteren. Dus neemt hij de pijn maar op de koop toe.
Dus gisteren was ik het helemaal ZAT!!!!!!Ik ben gaan bellen met de D.den H. kliniek en vertelde de situatie. Er moet iets gebeuren nu, zei ik. Het gaat zo niet langer. Hij moet van die hoofdpijn af.
Sjezus nog an toe zeg, we leven nu in geleende tijd, hoelang nog? Niemand weet het. Maar hij glipt als los zand tussen mijn vingers door. Ik wil met hem nog even kunnen leven zolang hij nog leeft.
Ok, na veel 5en en 6en zouden ze een recept voor morfine faxen naar de apotheek. En dat heeft hij nu dus. Morfine......eng he???

Maar hij voelde zich wel een stukje beter vandaag, ik dacht''mooi, de jongens zijn aan het trainen, jij gaat je nu aankleden en we gaan er even uit, even naar de boys, da's goed voor Hupie.'' En na enig moed verzamelen ging hij mee. Een overvolle kantine, waar Huub toch wel vaak het middelpunt was, op zijn kruk tussen de rest van de mafketels, lekker Arie achter de bar in de maling nemen met Marcel samen, en úúúren lang bomen met Leen over......voetbal natuurlijk, lachen,lachen,lachen met Henk, Hans;nog een biertje????? ''Altijd, hoef je mij niet te vragen''. Dre, muziekje regelen? Arie;bittergarnituurtje???? Nee jongens; de vetpan mag niet aan vanavond. Uuuuuuuuren ouwehoeren over de vetpan van Arie, en de honger die ze toch allemaal hadden. Edje met zijn sterke verhalen.......

........het lijkt wel verleden tijd. Huub zat op een kruk, iedereen was blij hem te zien;Hupie gozer,Hupie kanjer, Hupie blij je te zien man,HupieBiertje?????
Huub zat met een sinasje voor zich uit te staren en verlangde gewoon naar huis en naar zijn bedje. En wat zei hij toen we naar de auto liepen....? ''Ik vind het zo lullig voor jou''.
We zijn een half uurtje geweest bij MSV, bij zijn maatjes, maar hij kan het gewoon niet meer.
En ik kan jullie wel vertellen dat als je Huub dan zo ziet zitten tussen allen, met een sinas en zijn magere lijfje en hij wil het liefste maar naar huis, dan ga je KAPOT hoor.

Ooooh wat zou ik nou graag die hele site vol willen schelden.

Ik ga bidden voor kracht, moed en doorzettingsvermogen, want ik ben het even kwijt,

Ik kruip tegen mijn liefie aan en ga hem vertellen dat morgen alles over is, dat hij weer gewoon kan gaan werken en dat hij zondag gewoon weer in het tweede speelt.
En dat hij dan gewoon weer lekker Arie in de maling kan nemen.

Slaap zacht allemaal, Monique.

Zieker en zieker

Hoi allemaal, het weekeinde zit er weer op. Gisteren in mijn stukje gezet dat de deur dicht zou blijven vandaag voor bezoek. Ik had de hoop dat we dan even aan elkaar toe zouden komen. Ook wel het romantische idee dat we er zelfs wat gezelligs van zouden kunnen maken. Lekker samen, kaarsjes aan ( het is tóch pokkenweer ), hapje op tafel, drankje erbij, beetje kletsen, DVD'tje aan enz enz.
Dat zal wel komen omdat ik dat zo mis. Niets meer van dat. Ik begon vanmiddag zelfs spijt te krijgen van mijn ''bezoek verbod''. Het was wel errûg stilletjes in huize Nijkamp.

Huub is flink ziek geweest vannacht. Vreselijk veel hoofdpijn. En dat met alle medicijnen die hij slikt en de bestralingen, het zou nu toch eens wat moeten gaan doen allemaal. Ook weer overgegeven, maar dat is niet meer het overgeven van laatst. Hij ''kokt''aan één stuk door, vanuit het diepste van zijn lijf. Geeft alleen maar slijm op. Erg beangstigend om te zien. De uitzaaiing in zijn buik zouden toch niet verantwoordelijk zijn voor deze nieuwe klachten? Ik ben benieuwd als hij een nieuwe scan zou krijgen hoe het er dan uit ziet in zijn lijfje.

De plekken/bulten onder zijn armen gaan nu ook zeer doen. Ze zitten te ''krengen''volgens Huub.
We zijn dus lekker druk geweest vannacht, en tegen de ochtend viel hij gelukkig in een diepe slaap, ná 2 beschuitjes en een bakje thee. Er kan maar weer wat in zitten. Hij wordt ook broodmager trouwens, raar dan om te zien dat hij zo'n bolle toet krijgt, maar da's van de pretnison.

Om 7 uur liep ik met Lona in het park te bedenken dat het toch wel weer een verrekte korte nacht was. Ik had andere woorden in gedachten maar dan wordt het zo grof.
Huub is er 2 uurtjes uit geweest vandaag, van 16.30 tot 18.30. Heeft thee gedronken, wilde niet eten en heeft lamgeslagen op de bank gelegen. Hij is daarna weer naar bed gegaan. Ik ga elk uur bij hem kijken maar hij maft als een bezetene.


Esmée was bij Es en Mars, gezellig daar meegegeten, Kevin was bij Jerko, dus ik hoopte dat er iemand maling zou hebben aan mijn bezoek verbod. Sjezus kolere wat duren de dagen lang als je niemand om je heen hebt.
Maar de kids hebben vanavond alles goed gemaakt voor moeders. Wat zijn ze lief zeg, doen nu alles uit zichzelf, gaan met Lona naar buiten, pakken wat te drinken voor me, wassen af, gaan opruimen en Kevin blijft zoals daarnet bij me zitten. We hebben samen een film gekeken. Hij wil dan ook graag praten over Huub en toont gelukkig zijn angst en bezorgdheid. Da's wel fijn.
Maar goed, zo lief als ze zijn, het is niet mijn mannetje naast me op de bank.

Morgen de laatste bestraling en dan hoop ik dat we ook een arts te spreken gaan krijgen. Ik heb het idee dat Huub heel snel achteruit holt. Ik wil dat ze IETS gaan doen voor hem om de pijn weg te nemen. En ik weet niet hoelang het ''normaal''gesproken duurt voordat je resultaat ziet na bestralingen(niet naar gevraagd ook trouwens...) maar ik heb niet het idee dat hij er ook maar iets beter van wordt. Het gaat alleen maar slechter met hem.

Ik zou willen dat jullie nu allemaal hier waren, Hupie weer als vanouds als middelpunt op de bank met zijn babbels en verhalen en humor.
Maar dá kan nie hé......dus babbel ik maar op deze manier tegen jullie aan. Ik wilde even een kort stukje tikken, het liefste zou ik nu de hele nacht doorgaan, maar ik zet er maar weer een punt achter.

Rustige nacht weer allemaal en morgen....gezond weer op.

Liefs Monique.

Een stukje van Esmée

Hallo allemaal.

Mijn moeder zei gisteravond tegen mij dat ik ook een keer een stukje op de site mag zetten.

Dus ik dacht dat ga ik ook een keer doen.

Ik wist niet echt wat ik op de site moest zetten dus toen vroeg ik het maar aan mijn moeder.

Mijn moeder zei tegen mij dat ik een stukje kan schijven over hoe ik het vind in deze tijd.

Ik vind het in deze tijd best wel moeilijk.

Huub is anders geworden, mijn moeder die is alleen maar aan het werk en zij heeft ook hulp nodig van ons.

Iedere dag doen Kevin en ik de afwas samen of ik doe het in de middag en hij in de avond of andersom.

Ik heb in de nacht er wel eens nachtmerries over gehad en toen zat ik gewoon in mijn slaap te huilen erover.

Ik weet nu niet meer echt iets te vertellen!!

Dus dan hou ik er maar over op.

doeidoei

4 gehad, nog 1 te gaan

Hoi hoi allemaal,

daar zijn we dan weer met de laatste weersverwachtingen van Peter Timofeef.....Oh nee, da's een héél ander programma, sorry. Even bij de les blijven Monique. Het sportnieuws dan....óók niet. Nou ja, het enige sportnieuws wat ik heb is dat Dirk Kuyt geen vrienden meer heeft. Esmée is BOOOOOOS op hem. Ze stuurt eerdaags een bombrief naar Liverpool.Uuuuuhm.....Sesamstraat, het laatste nieuws over de ruzie tussen Ieniemienie en Pino dan?. Ook niet. Wat kom ik hier doen dan? Oh ja, bestralingsnieuws...da's het enige wat ik in de aanbieding heb.
Veel nieuws is er trouwens niet. De week vloog voorbij met elke dag een bezoekje aan de Daniel den Hoed kliniek. Huub heeft nu 4 bestralingen gehad en krijgt maandag de laatste. Hij is nu intens moe en heel erg vlak. Alles ontgaat hem en niets boeit hem op het moment. Hij heeft ook nog regelmatig last van hoofdpijn maar niet meer zo erg als afgelopen dinsdag. Hij begint er nu ook keelpijn bij te krijgen en hij heeft een hese stem. Zal wel door de bestralingen komen.

Weer zéér veel bezoek gehad van de week, zéér veel telefoontjes en zéér veel kaarten. Is toch geweldig mensen, al die aandacht. Al dat medeleven. Maar de rest van dit weekend hebben we even een stop gezet op de invasie. We zijn praat moe. En dan met name zieken praat. Dus aan allemaal......jullie zijn NIET welkom dit weekend. (Ooohohoho....dit is wel erg bijzonder bot voor Monique, iedereen is altijd welkom....sorry allemaal.) En het is niet persoonlijk, voor niemand, maar we hebben in de afgelopen weken alleen maar andere mensen getroost, héél veel koffie gezet en héél veel met mensen gesproken over kanker hebben en wat dat met je doet en hoe wij het denken te verwerken.

En het verwerken, dat is 't 'm nou juist. Daar komen we niet aan toe. We zitten in een sneltrein waar we eigenlijk niet in willen zitten maar waar we ook niet uit kunnen. En het gaat nu tijd worden dat we gaan bedenken hoe we ons in de tussentijd gaan vermaken in die trein.
We moeten even een time out hebben samen.
Ik heb Huub al voorgesteld om een potje te Mikado'en, maar volgens hem werkt dat niet in een sneltrein. Pfffffff......hij wil ook nooit een spelletje doen. Dus we moeten lekker even samen zijn om te bedenken welke spelletjes we nog meer kunnen doen. We hebben nu rust nodig, alleen, samen en samen met Kevin en Esmée.
Die twee hollen ook maar door en we komen bijna niet aan elkaar toe.

We willen eerdaags naar Zwolle, we zijn peetouders geworden van een héél klein manneke. Boud en Aline, geweldig voor jullie. En we zijn er trots op dat we peetouders zijn van jullie Hein.
Maar da's ook zoiets. Huub is er nu even te moe voor. Misschien dinsdag, na de laatste bestraling. we willen hem zó graag zien. Hij is ook een beetje ons kindje toch? Esmée vroeg trouwens of zij nu peetzus is......?

Dus wij gaan proberen om dit weekend op adem te komen met zijn vieren. En dan gaan we volgende week weer door met feest vieren.

Fijn weekend allemaal. Wij gaan er ook wat van maken.

Liefs Monique.

De eerste bestraling

De eerste bestraling zit erop. Gisteren de eerste van 5, 5 dagen achter elkaar. Het leek niks te betekenen. Fluitje van een cent. Huub moest gaan liggen, kreeg het masker op, een hoop gezoem en veel licht. Één minuutje aan de ene kant, één minuutje aan de andere kant en klaar was Kees. ( Huub dan in dit geval he...).
Toen ik hem nadien vroeg wat hij voelde toen hij daar zo lag, wat er door hem heen ging zei hij: ''ik heb al een kale kop, en dan ook mijn masker nog op, ik ben helemaal klaar voor het Carnaval''.

Da's natuurlijk humor, maar ik bedoel voél je iets, doet het zeer, is het eng, was je bang. Pffffffff komt hij met Carnaval. Maar nee, niets gevoeld en ook niet eng.

Later in de auto terug naar huis begon echter zijn smaak al te veranderen. Een ''blikkerige'' smaak kreeg hij in zijn mond. En heel langzaam aan kwam de hoofdpijn weer opzetten. Thuis een hapje gegeten. Huub een héle flinke hap trouwens. Dat gaat gewoon door, maar de hoofdpijn werd steeds erger.

's-Avonds waren Ed, Yvonne en Boudewijn er, maar hij was ellendig van de hoofdpijn. Hij is toen ook lekker naar bed gegaan en heeft gelukkig goed geslapen. Hij werd vanmorgen ook weer wakker met een wat beter gevoel. Hoofdpijn een stuk minder in ieder geval.

Vandaag op naar de tweede, maar eens kijken wat dat weer gaat brengen. Ik ga jullie natuurlijk weer op de hoogte houden.

Oh ja, dat vergeet ik bijna te vertellen. Huub heeft zondag ''gewoon'' een halve wedstrijd gevoetbald he???? Is best een eigenwijze actie van hem....toch?

Liefs weer allemaal, Monique.

't is ff wennen...

Hoi allemaal, gisteren heb ik op verzoek van Huub de tondeuse erbij gepakt en hem een ''bestralings kapsel'' gegeven, zoals hij dat noemt. Hij zou het vreselijk vinden ( en ik ook ) als er op een gegeven moment plukken haar in bed liggen. Dus dan maar in eigen hand houden, en eraf met die bos.

Het was slikken en dikke tranen wegvegen, want ook al is het máár haar, het is wel de blonde bos haar waar ik zo gek op was. Maar ik moet zeggen dat dit ook ok is.
Hij heeft wel een lekkere stoere kop zo en ik moest wel lachen toen Huub en Kevin naast elkaar zaten.
Ze lijken nu nog op elkaar ook. daar moest ik natuurlijk een foto van maken.
Dit gaat heel wat schelen in de ''gel''kosten.

Even wennen dus, want dit is de voorloper van een geheel kaal bolletje.
We voeren het rustig op.
maar het is nog steeds een lekkere vent,of nie....????

















En voor diegenen die nog wel eens langs het Maasland viaduct komen.....Kevin heeft er een kunstwerk voor Huub gemaakt. Da's zijn manier om te laten zien dat hij van Huub houdt, zijn manier om met zijn verdriet om te gaan en om zich te uiten. Ikke ben gewoon lekker trots op mijn kinderen.

Vandaag weer naar D.den H. geweest en daar hebben ze het masker van Huub afgetekend. Daar zijn ze nog wel een poosje mee bezig geweest. Nadien nog even een gesprek gehad met de Radiotherapeute over de medicijnen. Huub moet ze nu flink verhogen en da's maar goed ook want hij heeft nog maar heel weinig momenten dat hij hoofdpijnvrij is.
De werking vermindert dus al aardig, terwijl het toch een straf goedje is.
Hoe raar het ook klinkt, wij kunnen niet wachten tot het dinsdag is en de bestralingen beginnen.

Hij heeft gelukkig niet meer overgegeven en eet weer als een bootwerker. En dat was weer mijn nieuws voor vandaag.

Liefs van Monique.

De bestralingen gaan beginnen

Hoi hoi allemaal,

vandaag weer naar de Daniel den Hoed kliniek geweest. Huub voelde zich vanmorgen al niet zo best, weer flink hoofdpijn en hij heeft zich dan ook leeggespuugd op het grasveldje naast het ziekenhuis.
Van de radiotherapeute heeft hij direkt nieuwe medicijnen gekregen om de hoofdpijn en de misselijkheid tegen te gaan. Zij wist ons te vertellen dat vandaag nog het masker gemaakt zou worden wat nodig is voor de bestralingen van zijn hoofd, dat ze morgen al het masker gaan markeren en dat dinsdag a.s. de eerste bestraling plaats zal vinden.
Het zou eerst allemaal wat langer duren maar zij zag met eigen ogen dat hij heel veel hoofdpijn had

en daardoor is ze een aantal afspraken gaan vervroegen.
De medicijnen die Huub nu slikt zorgen ervoor dat het vocht om de uitzaaiingen heen vermindert en dat daardoor dus de hoofdpijn afneemt. In principe werkt het goed maar hij is nu aan een hogere dosering toe.
De bestralingen zullen precies hetzelfde gaan doen. Het vocht af laten nemen. Maar omdat bij een eerste bestraling het vocht altijd iets toeneemt moet hij voor dinsdag de dosis medicijnen behoorlijk verhogen. Na de bestralingen zou hij dan de medicijnen weer wat af kunnen bouwen. De kans op suikerziekte is nu groot dus ook daar wordt Huub op geprikt.
Hij gaat 5 bestralingen krijgen maar wel met een behoorlijk hoge dosering. Dinsdag gaat het beginnen en dan 5 werkdagen achter elkaar.
Ze wist wel te vertellen dat Huub op zeker kaal gaat worden, dus hebben we samen afgesproken dat we vóór dinsdag zijn haar millimeteren. ( slik!!!!).

Toen door naar de afdeling radiologie. Daar hebben ze het masker gemaakt. Het is een soort hard plastic wat ze in warm water leggen om het zacht en week te maken. Daarna hebben ze het over Huub zijn gezicht getrokken met een opening voor zijn neus om te ademen. Na enig kneden was het masker klaar en moest het afkoelen. Toen konden ze het er weer vanaf halen.
Morgen gaan ze met de gegevens van de vorige M.R.I.scan de tekeningen aanbrengen op het masker.
Als Huub dan op de tafel ligt zetten ze het masker over zijn hoofd en kunnen ze het vastklikken aan de tafel. Hij kan dan dus absoluut niet bewegen met zijn hoofd.
Hij leek een beetje op Hannibal uit Silence of the Lambs.....en ik vond het ENG. Maar goed, even slikken, diep ademhalen en bedenken dat het er voor gaat zorgen dat hij geen hoofdpijn meer heeft.
De rest van zijn lichaam is ook nog bekeken en de bobbeltjes en bultjes die hij nu onder zijn armen en op zijn rug heeft zijn ''in kaart'' gebracht. Mocht Huub in de toekomst daar last van gaan krijgen kunnen ze besluiten om ook die plekken te bestralen. Maar da's van latere zorg.

Bij het opstaan van de tafel werd hij weer vreselijk misselijk en heeft daar het toilet maar nét gered. Weer de medicijnen eruit dus.

Hij heeft nu nieuwe medicijnen op en slaapt al een poosje. Ik hoop dat hij straks van zijn hoofdpijn af is. Want dat vind ik nog het ergste om te zien....Huub met pijn!!!!

Enne......badankt weer iedereen voor de lieve berichtjes. We lezen ze allemaal en het doet goed om te lezen dat er zoveel mensen meeleven. De kaarten, de bloemen, de telefoontjes en de bezoekjes.......het is súper!!!!!!

Liefs Monique.

ma.7 Augustus

Maandag avond, weekend weer voorbij. Tijd voor de bewuste borrel en sigaretje achter de p.c. en even een momentje voor mijzelf.
Huub is al een dikke week van de hoofdpijn af....(Jippie!!!!!), medicijnen slaan dus goed aan. Hij is niet meer misselijk geweest, hij slaapt goed en hij EET goed. Goeiemorgen wat EET hij goed. De olifanten in Blijdorp zouden er jaloers op worden. Van de 7 kilo's die eraf waren zijn er al weer 2 en een half bij. Goed hé!
Donderdag en vrijdagavond en gisteren heeft hij getraind. Hij heeft het wat rustiger aan gedaan, is gisteren bijv. halverwege al gestopt, maar voelde zich nadien een stuk beter dan vorige week zondag. En hij doet het tóch maar!!!!!!
Veel gesprekken hebben we gehad in de kantine met de jongens, veel gesprekken gingen over Huub en zijn ziek zijn. Heel wat emoties kwamen los. Nadien ook thuis. Huub zei:''Ik voel me af en toe alleen nog maar Huub de kankerpatient, ik zou zo graag weer lol willen hebben". Da's moeilijk, maar iedereen heeft ook wel in één keer de kans om er even over te praten met Huub of met mij, en iedereen dóet het ook maar. Niemand gaat het uit de weg. Klasse cluppie MSV!

Samen proberen we er nu ook een weg in te vinden, het praten erover bedoel ik. Maar we moeten het maar niet forceren, dat heeft geen zin. Het komt wel. Het is allemaal nog zó onwerkelijk.
Vanmorgen Dennis, Petra en Jop hier gehad, was fijn. Maatjes van vroeger hé, die raken nooit uitgekletst. We hebben afgesproken om ( als het allemaal goed gaat ) naar de Stoppel(Stöppel) hanen(haenen)......(pffff wat een moeilijk dialect dat Oosters...zou ik het ooit leren????) te gaan.
En daar gaan we voor zorgen. We moeten weer gaan genieten. We moeten weer gaan leven. We moeten weer van onze kont af komen. Praten komt nog wel, eerst maar eens het leven bij de kladden en de lurven pakken en wat de toekomst ook brengt, we zien het wel.

Lieve Huub, lieve schat.....praten gaat nu even niet zo geweldig, het onderwerp is té moeilijk, té ver weg, té onwerkelijk.
Het is pas 5 jaar geleden dat wij elkaar leerden kennen. De hele toekomst en de hele wereld lag voor ons. Wat hadden wij een plannen. Jij en ik... Siempre juntos, altijd samen. En samen héél oud worden. Lief, laten we daar nogsteeds voor gaan...áltijd samen en samen oud worden. Da's het minste wat we kunnen doen toch? Er voor gaan!
Genieten van kleine dingen en lekker lachen, dat konden we zo goed. Dat moeten we weer even terug zien te pakken en dat gaat ons lukken.
Jij bent namelijk niet alleen Huub de kankerpatient, jij bent ook die gekke lieve leuke knappe man, vader,zoon,broer, vriend, maatje, collega waar iedereen gék op is. En die zelf gek op het leven is. Het gaat lukken lief.
Gaan we ervoor? Gaan we het leven weer pakken?

Kom........

Monique.

foto's & genieten en plekkie geven

Hallo allemaal,


Het wordt wel weer eens tijd om een stukkie te tikken vind ik. Al heb ik eigenlijk nog geen flauw idee wat ik te melden heb. Al ongeveer anderhalve week in een raar soort shock nu. Monique heeft het een aantal dagen geleden hier al gehad over het advies dat je krijgt om een en ander te gaan verwerken en vroeg zich af hoe je dat doet.

Maar als je na zo'n bericht het ziekenhuis verlaat krijg je nog een tweetal zeer goed bedoelde tips mee.

1} Ga genieten van iedere dag. Van ieder moment. Duhhh. Kan er ook bij verteld worden hoe je dat doet als je het even niet meer weet? We willen niets liever, maar ik ben in ieder geval nu even niet sterk genoeg om waar dan ook van te genieten. Gewoon weer eens een kwartiertje ongeremde lol zou al een kadootje zijn, maar veel verder dan een sporadische glimlach kom ik nu even niet. Mijn ziekte heeft nu ook veel meer impact op mijn/ons leven dan ongeveer 10 maanden geleden. Autorijden doe ik niet meer in verband met de uitzaaiingen in mijn hoofd. Aangezien dit op enig moment tot uitvalsverschijnselen zou kunnen lijden vinden we het te gevaarlijk. Hierdoor wordt je wereldje wel snel kleiner en ben je je er veel vaker van bewust dat je ziek bent. Verder voel ik me zwakker en heb ik erg weinig energie. Kortom, het valt even niet mee. Maar dit zal ongetwijfeld ook wel weer beter worden.

2) Ga het verdriet en de angst een plekkie geven. Wauw. Bedankt!!!! Verzin eens wat. Grof vuil? Chemisch afval? Glasbak? Riool? of nog erger? Ja tuurlijk!!! Nog erger!! De Amsterdam Arena. 020, komt ie. Zo dat helpt. Ik ben opgelucht. Ik heb het een plekje kunnen geven. Ha. kan ik direct weer gaan genieten. Punt 1 ook direct opgelost. I feel good, het leeeheheeeeeven is mooooooooooohooooooooooooi. Oh wat een heeeeerlijke heeeeeeeeeeeeeeerlijke daaaaaaahaaaaaaaaaaaaaaaaaag.
Even voor de duidelijkheid, hiermee bedoel ik natuurlijk niet dat ik alle 020-fans ernstige ziektes en dergelijke toewens. Dat soort flauwekul heb ik woensdag in de Kuip wel weer voor een lange tijd genoeg gehoord.

Zo blijkt maar weer dat het tikken op deze site echt een therapeutische werking kan hebben. Ben toch blij dat ik er even voor ben gaan zitten.

Verder gaat het eigenlijk best aardig. Hoofdpijn is dankzij medicijnen onder controle. Geen misselijkheid. Slaap goed, eet prima. Gewoon doorgaan maar weer dus. Geloof er ook wel in dat het even wat tijd nodig heeft om aan deze nieuwe situatie te wennen maar dat dit na enige tijd ook wel weer zal lukken.

Volgende stukje zal dan ook ongetwijfeld weer wat optimistischer en minder cynisch zijn. Huub

Geluk voor het kleine én het grote kind....

Gisteren was de open dag van Feyenoord, en zoals jullie wel zullen weten is dat HÉT cluppie van Hupie. En dus ook van Esmée, want zij volgt Huub blind als het om voetbal gaat.
Haar verjaardag is gezellig gevierd, niet té druk maar ze is wel erg verwend. Lieve mensen met lieve kadootjes. Geweldig!!!!
Maar wat zij niet wist was dat haar vriendje Dylan de volgende dag hierheen kwam en dat zij naar de Open dag van Feyenoord zou gaan. Broodjes mee, pakjes drinken en nog véél meer lekkers mee.... en op weg.
Bij Rotjeknor begon ze toch wel te vermoeden dat het uitstapje iets met Feyenoord had te maken. Haar grootste wens is/was om Dirrekie te ontmoeten.
Maar aangezien wij haar zolang mogelijk in spanning wilden laten, vertelden wij haar dat ze ging Bungyjumpen vanaf de Euromast. Ze kneep hem behóórlijk vanaf dat moment. ( hihi, gemene moeder ben ik hé?).
Totdat ze ''de Kuip'' zag staan, toen hebben we het haar maar verteld. Het was mooi om haar maar ook Huub zo ''vol verwachting klopt ons hartje'' te zien.
Op zich was het een mooie dag maar na afloop was het té druk om nog bij de spelers te komen voor een handtekening of een foto. Jammer voor Esmée. Maar ze was allang blij dat ze erbij was geweest.

Maar omdat we het haar zó gunnen zijn we vanmorgen wéér naar de Kuip gereden en hebben daar een training bijgewoond.
En dat was toch wel het grootste feest voor haar.....én voor Huub!!!!!
Na de training namen de spelers alle tijd voor de kids ( grote en kleine ) en Esmée heeft nu zo'n beetje het hoogste doel berijkt in haar jonge leventje.
Dirk liep handtekeningen uit te delen en zij liep er maar een beetje achter aan. Toen brulde moeders ineens ''Dirk, wil je ALS_JE_BLIEFT met mijn kind op de foto?'' Hij keek haar aan en zei....'''kom maar jij'', hij pakte haar hand en sloeg zijn arm om haar heen. Moeders maakte de foto, kind gelukkig, moeders janken (je kent dat wel) en het was de mooiste verjaardag die ze ooit gehad heeft.
Huub nog even op de foto met ''put your hands up fot Pierre'' en alle Feyenoord mafketels waren intens tevreden.

En van de ene training gaan we naar de volgende......Huub gaat strakjes trainen. Ik ga mee, wil het allemaal wel in de gaten houden, maar wéét je, hij gaat hartstikke lekker. Voelt zich goed, bijna geen hoofdpijn, geen hik meer en niet meer gespuugd. De medicijnen slaan dus aan. Één nadeel.....hij vreet als een bootwerker, hij heeft de hele dag door honger.
balans van gisteren; 7 broodjes met vleeswaren
2 twixen
1 broodje hamburger speciaal
1 bord spaghetti
3 cup a soup ( 's-avonds bij de koffie )
1 grote kwarkpunt
2 grote stroopwafels ( voor het slapen gaan ) En zo'n 2 liter thee!!!!!
Zeg nou eerlijk, is niet normaal toch....? Maar ik ben blij hoor, dat het zo lekker gaat.

Van een neefje van ons hebben we info gekregen over een geheel nieuwe behandeling voor Melanomia patienten. Dat zou dan zijn in het Anth. v. Leeuwenhoekziekenhuis. we zijn druk aan het bellen en gaan proberen om daar tussen te komen.

Toch weer een kleine strohalm????????? Één wondertje maar.......da's alles wat er nodig is.

1 Augustus

Esmée is jarig. Hieperdepiep......Hoerááá!!!!!!!!! 13 jaar, en vol verwachting van wat komen gaat vandaag. Logisch, daar is het een kind voor. ( Nou ja, kind......).
Erg dubbel allemaal, gisteren avond toen ze naar bed was gewoon balonnen staan blazen, slingers opgehangen, een lekkere taart gemaakt, het gezellig gemaakt voor haar dus.
Ik vind het bijzonder belangrijk dat vandaag een fijne dag voor haar gaat worden. En dat gaat lukken.
Maar dubbel is het wel ja.

De afgelopen dagen zijn wisselend verlopen. De ene keer voelt Huub zich redelijk goed en het volgende moment was het weer helemaal mis. De medicijnen helpen wel maar hij moet er toch wel regelmatig en behoorlijk wát van slikken wil hij hoofdpijn vrij zijn.

We hebben ontzettend veel aanloop gehad, kaarten en telefoontjes. Super. Dank allemaal weer daarvoor.

Zondag ochtend stond Huub redelijk vroeg op. En aangezien je normaal gesproken flink je best moet doen om hem uit bed te krijgen wist ik al hoe laat het was. Ja hoor, de voetbaltas werd ingepakt.
De training is weer begonnen en die wilde hij niet missen.
Ik ben meegegaan omdat ik het niet zo fijn meer vind als hij zelf moet rijden. Dus om half 11 óp naar het voetbalveld. En ik moet zeggen dat ik toen wel even een traantje heb weggepinkt hoor.
De jongens waren nét begonnen en hij sloot aan met hardlopen. Overal hoorde je ''klasse Hupie,klasse jongen''.
Hij heeft in zijn eigen tempo de anderhalf uur volgemaakt. Maar toen was hij ook wel kapot.
Huub baalde ervan dat hij zelfs de keepers er niet meer uit kon lopen.
Na de training naar huis gegaan en daar ging het mis. Hij heeft zich helemaal leeggekotst en is de rest van de zondag in bed gebleven.

En toch is hij van plan om te blijven trainen zolang als het gaat. Hij heeft de hoop om toch weer wat conditie op te bouwen en zo weer wat sterker te worden. Da's karakter hé?

Gisteren morgen werd hij wakker met knallende koppijn. Vriend en gezin zou langs komen maar die heeft hij afgebeld. Ging op dat moment ook echt niet. Maar snel een nieuwe afspraak maken Dennis.
In de loop van de dag ging het weer beter en hij was tegen de middag weer hoofdpijn vrij. Dan zie je ook gelijk een andere Huub. Meer eetlust, heldere ogen en zelfs af en toe een grapje. Heerlijk.

Gisterenavond was Boudewijn hier. Over een paar weken krijgen hij en Aline hun derde kindje. Hij heeft ons gevraagd of wij de peetoom en peettante willen worden van het kleintje.
Tuurlijk, geweldig toch. We vinden het een hele eer.

Vorige week in het ziekenhuis was de boodschap van de neuroloog om naar huis te gaan en eerst eens het een en het ander te ''gaan verwerken''.
Nou mag iemand mij vertellen hoe je dat doet.
Zo van; ok, ik ga nu eens even een poosje zitten verwerken? Wij weten niet hóe, we proberen wel zoveel mogelijk te praten, maar het leven van alledag gaat ook gewoon weer door. Als je soms denkt dat het leven even stil staat dan heb je het mis, de boodschappen moeten gedaan worden,het prakje moet 's-avonds gewoon op tafel komen en vandaag......

......gaan we ''gewoon'' een feestje vieren. Ons meisje wordt tenslotte maar één keer 13.

Next time more.....liefs Monique.